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Ce que la blockchain pourrait signifier pour vos données de santé

Jun20 12 171313676

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Ce que la blockchain pourrait signifier pour vos données de santé

Résumé

Les données sont l'un des meilleurs outils dont nous disposons pour lutter contre l'épidémie de Covid-19, mais à l'heure actuelle, les données sur la santé – comme les données sur les consommateurs – sont conservées en silos dans de nombreuses institutions et entreprises. Et tandis que les tiers peuvent suivre, échanger et négocier ces données, les personnes qui les créent et qui y ont le plus grand intérêt sont souvent exclues de l'accord. Leur moi virtuel ne leur appartient pas, ce qui crée des problèmes d'accès, de sécurité, de confidentialité, de monétisation et de plaidoyer.

La blockchain peut être utilisée pour résoudre ces problèmes, en mettant les individus en contrôle de leurs données, qui seraient cryptées et stockées dans un réseau distribué qu'aucune entité ne possédait. Mettre les gens en contrôle de leurs données, et de leurs données de santé en particulier, leur permettrait de contrôler qui y a accès et ce qu'ils sont autorisés à faire avec. Cela permettrait également un partage sécurisé des données à des fins critiques de santé publique, telles que la recherche de contrats, sans compromettre la confidentialité. Il est temps que nous récupérions nos données comme un actif que nous créons et dont nous devons à la fois contrôler et bénéficier. Les données de santé sont un point de départ idéal.

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fotofrog / Getty Images

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Le Big Data est peut-être l'actif le plus puissant que nous ayons pour résoudre les gros problèmes de nos jours. Nous en avons besoin pour suivre et retracer les infections, gérer les talents des soins de santé et les chaînes d'approvisionnement médicales, et planifier notre avenir économique.

Mais comment pouvons-nous équilibrer les données et la confidentialité? Législation et réglementation des mégadonnées telles que le règlement général sur la protection des données (RGPD) de l'Union européenne et la loi californienne sur la confidentialité des consommateurs sont au mieux des mesures partielles. Les régulateurs et les experts se sont concentrés sur la côté de la demande de l’équation des données – c’est-à-dire sur l’utilisation ou la vente de données de particuliers dans des applications Facebook, Google, et Uber à l’insu des individus – qu’ils n’ont pas examiné les côté de l'offre des données: d'où proviennent les données, qui les crée, qui les possède vraiment et qui peut les capturer en premier lieu.

La réponse est tu fais. Toutes ces données sont un sous-ensemble de votre identité numérique – le «vous virtuel», créé par vos données contraires sur Internet. C’est ainsi que la plupart des entreprises et des institutions vous perçoivent. Comme Carlos Moreira, PDG de WISeKey, l'a déclaré: "Cette identité est désormais la vôtre, mais les données qui proviennent de son interaction dans le monde appartiennent à quelqu'un d'autre."

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Il est temps que nous commencions à prendre nos données personnelles aussi au sérieux que les meilleures entreprises technologiques. Nous devons comprendre sa véritable valeur pour nous dans tous les aspects de notre vie. La technologie de la blockchain peut nous y aider, nous permettant d'utiliser nos données de manière proactive et d'améliorer notre bien-être. Et bien qu'il existe de nombreux domaines où la prise de contrôle de nos données pourrait améliorer nos vies, il y a un point de départ particulièrement prometteur: les données sur les soins de santé.

Pourquoi devrions-nous nous soucier de nos données de santé?

«Imaginez si General Motors n'a pas payé pour son acier, son caoutchouc ou son verre – ses intrants», économiste Robert J. Shapiro dit une fois. «C’est comme ça pour les grandes sociétés Internet. C'est une bonne affaire. " C'est également une véritable énigme pour les chefs d'entreprise qui souhaitent obtenir autant de données que possible pour leur entreprise, tout en valorisant la confidentialité et la liberté individuelle. Considérez les compromis que nous faisons en tant qu'individus:

  • Nous ne pouvons pas utiliser nos propres données pour planifier nos vies et nos soins de santé à long terme: nos plans de traitement, les produits pharmaceutiques et médicaux que nous utilisons, nos assurances ou suppléments Medicare, ou comment nous utilisons nos comptes d'épargne santé. Toutes ces données nous concernant résident dans les silos d'autres personnes – dans les bases de données distinctes d'une myriade de prestataires de soins de santé, de pharmacies, de compagnies d'assurance et d'agences locales, étatiques et nationales – auxquelles nous ne pouvons pas accéder, mais tiers comme l'American Medical Collection Agency (AMCA) peut, et souvent à notre insu.
  • Nous ne bénéficions d'aucune des récompenses de cette utilisation des données, mais nous risque et responsabilité pour son nettoyage s'il est perdu ou maltraité. En 2019, AMCA a été piraté, et les pirates se sont enfuis avec les données personnelles de certains 5 millions de personnes dont les tests de laboratoire ont été gérés par les clients de l'AMCA Diagnostics de quête, LabCorp, Laboratoire de bio-référence, et d'autres. Aucun de ces clients n'a à faire face au tsunami d'alertes de fraude et d'escroqueries par phishing sur mesure destinées aux patients. Pourtant, contrairement à Alectra, Amazone, ou Tesco, ces parties n'utilisent pas nos données pour améliorer nos résultats en matière de soins de santé ou réduire nos coûts. Il s'agit d'une faute de données.
  • Nous ne pouvons pas monétiser ou gérer ces données pour nous-mêmes, notre famille ou nos héritiers – pense à Henrietta manque, dont les cellules cancéreuses ont révolutionné le développement d'un traitement contre le cancer à son insu, entraînant une bifurcation de la réputation, de la richesse et de tous ses mécontentements. Ceux qui n'ont pas accès à Internet peuvent ne pas avoir de profils de données ou de problèmes de confidentialité en soi, mais ils n'ont souvent pas de cartes d'identité officielles, d'adresses personnelles ou de comptes bancaires, et ils ne peuvent donc pas participer à l'économie mondiale. Ce ne sont pas des gens sans papiers. Ce sont des gens sans données.
  • Notre vie privée est en danger tout le temps, tout comme notre famille. Le gouvernement chinois a utilisé la surveillance de masse pour obtenir un certain contrôle sur la propagation de Covid-19, en suivant les données sur les personnes spécifiquement infectées, ils vécurent, quand ils ont été infectés, quand ils ont récupéré, Comment étaient-ils infectés, qu'il s'agisse ils se sont abrités sur place, quoi la température qu'ils avaient quand ils sont sortis, et qui d'autre ils ont contacté. La vie privée est le fondement de la liberté, et même si parfois – peut-être en cas de pandémie – nous pouvons choisir d'échanger cette vie privée pour le bien social, le problème est qu'une fois la crise terminée, nous n'avons aucun moyen de récupérer ou de masquer nos données.
  • Nous ne pouvons pas développer ou contribuer aux politiques de santé proposées par les élus, nous ne pouvons pas plaider efficacement pour les changements dont nos familles ont besoin, et nous ne pouvons pas négocier collectivement avec d'autres patients ou des procurations pour réduire les coûts ou améliorer l'accouchement – Pourtant, toutes les autres parties au système peuvent faire tout cela avec nos données, non seulement en négociant la couverture et les tarifs avec les gouvernements, mais en les faisant pression pour obtenir des réglementations favorables à l'industrie. La recherche pharmaceutique et les fabricants d'Amérique à eux seuls ont dépensé un record 27,5 millions de dollars sur le lobbying en 2018, les entreprises individuelles complétant ces efforts à hauteur de 194,3 millions de dollars.

Avec les appareils portables et l'Internet des objets, nous pouvons de plus en plus mesurer nos niveaux d'insuline, notre tension artérielle et le nombre de pas que nous faisons et les escaliers que nous montons en une journée. En possédant nos données médicales et autres données personnelles, nous pourrions résoudre les cinq problèmes mentionnés ci-dessus: accès, sécurité, confidentialité, monétisation et défense des droits. La clé est de profiter des technologies existantes pour gérer nos données selon nos propres conditions d'utilisation.

Comment le contrôle des dossiers de santé par les patients pourrait accélérer les données sur les traitements

Des pionniers comme le Réseau universitaire de santé du Canada (UHN) ont mis au point une solution gagnant-gagnant utilisant la technologie blockchain, un logiciel qui fonctionne comme un grand livre partagé réparti sur des appareils informatiques connectés à un réseau de communication. Ce qui distingue ce type de grand livre des interfaces avec les bases de données conventionnelles ou les référentiels de dossiers de santé est a) sa décentralisation, ce qui signifie que nous pouvons contrôler les transactions impliquant nos données d'égal à égal, et b) son immuabilité, en ce que personne d'autre ne peut modifier ou annuler ces transactions dans les coulisses ou sans la majorité de l'approbation du réseau.

En 2018, UHN a lancé une plateforme de contrôle et de consentement des patients pour améliorer l'expérience des patients et faciliter la recherche clinique à l'aide des données des patients. Conçue après des ateliers avec différents groupes de parties prenantes et développée en partenariat avec IBM, la plateforme exploite la blockchain non seulement pour sécuriser et consolider les données des patients à travers le réseau, mais aussi pour obtenir et enregistrer le consentement des patients avant que toute information ne soit partagée avec les chercheurs. Lorsque les patients y consentent, le logiciel crypte et enregistre automatiquement les détails de la transaction de consentement sur le grand livre partagé. La plate-forme enregistre également quelles parties ont accédé aux données, à quel moment et dans quel but.

Ce type de fonctionnalité peut être étendu à des utilisations telles que le suivi des contacts. Imaginez un scénario où la solution UHN est interconnectée aux établissements de soins de santé à travers le Canada, afin que chaque patient canadien ait la possibilité de partager des données personnelles, y compris sa localisation au fil du temps. Avec une telle «plateforme de signalement, de suivi et de notification de nature mondiale et respectueuse de la vie privée», a déclaré Brian Magierski de la collaboration Care Chain, nous pouvons «identifier rapidement les nouveaux cas et vérifier ceux qui sont immunisés». À cet effet, la start-up Workwolf a invité le gouvernement canadien à utiliser sa chaîne de blocs exclusive pour suivre les cas de Covid-19, l'immunité ou la résistance et les résultats des tests. Et Chaîne vitale transforme les résultats cliniquement certifiés en références de santé et de sécurité basées sur la blockchain pour que les employés prouvent leur aptitude à retourner au travail.

Si nous appliquions ces capacités à l'échelle mondiale, nous pourrions saisir un compte unique et complet des taux d'incidence mondiaux et des résultats qui a été vérifié et sécurisé. C’est ce que la start-up Hacera essaie de faire. Avec le soutien d'IBM, Microsoft, Oracle, la Linux Foundation et d'autres, il a lancé MiPasa, une initiative visant à intégrer, agréger et partager des informations à l'échelle mondiale à partir de plusieurs sources vérifiées – du Center for Disease Control ou de l'Organisation mondiale de la santé, mais aussi des données difficiles à obtenir auprès des agences de santé publique locales, des établissements privés agréés, et même des individus – tous sans identifiants personnels. MiPasa intègre les fournisseurs de données via Réseau illimité de Hacera, une blockchain décentralisée propulsée par Hyperledger Fabric, puis diffuse des données en utilisant la plateforme IBM Blockchain et IBM Cloud. Hacera a développé un tutoriel pour les codeurs pour créer des applications au-dessus de la plate-forme. Ce type de création de valeur est l'incitation gigantesque nécessaire pour rallier de nombreuses institutions afin que nous puissions retracer l'exposition des personnes aux individus infectés, réduire les transmissions, sauver des vies et remettre plus de personnes au travail.

Trouver un vaccin Covid-19 est une priorité absolue. Pour accélérer la découverte, la start-up blockchain Shivom travaille sur un projet mondial de collecte et de partage de données sur les hôtes de virus en réponse à un appel à l'action de l'Union européenne. Initiative sur les médicaments innovants. Les scientifiques de Shivom ont formé un consortium mondial de centres de données multi-omiques composé d'universités, de centres médicaux et d'entreprises, dont beaucoup ont une expertise en IA et en blockchain, tous pour lutter contre les infections à coronavirus. Le centre de données du consortium est basé sur une partie de la plateforme de médecine de précision basée sur la blockchain de Shivom. Fondée par le Dr Axel Schumacher, la plate-forme Shivom utilise la blockchain non seulement pour gérer le consentement des patients de manière dynamique, mais aussi pour partager des données génomiques et des analyses de données en toute sécurité et en privé avec des tiers partout, sans donner accès aux données génomiques brutes. Le Dr Schumacher a déclaré que les chercheurs «peuvent exécuter des algorithmes sur les données qui fournissent des statistiques résumées aux ensembles de données. Aucune donnée individuelle de dépersonnalisation ne peut être obtenue sans le consentement explicite du patient. »

Transition vers cet avenir auto-souverain

Pour réaliser cet avenir, nous devons nous attaquer au vrai problème: que vous ne possédez pas votre moi virtuel. Chacun de nous a besoin d'une identité numérique auto-souveraine et inaliénable qui n'est ni conférée ni révocable par un administrateur central et applicable dans n'importe quel contexte, en personne et en ligne, partout dans le monde. Jusqu'à la blockchain, nous n'avions pas les moyens technologiques pour affirmer une telle souveraineté. Maintenant, les bases techniques ont été posées. Les organisations étudient comment le déployer dans une infrastructure à clé publique, comment séparer l'identification et la vérification des transactions, et comment étendre l'utilisation des contrats intelligents, des preuves à connaissance zéro, du chiffrement homomorphique et du calcul multipartite sécurisé.

Imaginez avoir une identité numérique que vous avez stockée dans votre portefeuille numérique sur une blockchain. Votre portefeuille collecte et protège toutes vos données biologiques, financières et géospatiales tout au long de la journée, et vous décidez comment vous souhaitez les utiliser. Vos dossiers médicaux sont au cœur de cette identité. Votre corps génère des données de santé. Vous, pas les grandes entreprises ou les gouvernements, avez une fréquence cardiaque et une température corporelle. Lorsque les cliniciens vous mesurent ou passent des tests de différents types, ils fournissent un service; les résultats sont votre atout, dérivant de votre corps. Vous devez le contrôler.

Ce que nous visons, c'est un changement radical dans la façon dont nous définissons et attribuons la propriété des données et comment nous établissons, gérons et protégeons nos identités dans un monde numérique. Changement ceux règles, et nous finissons par changer tout.

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Traduction de l’article de Don Tapscott : Article Original

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